TECNOLOGIA ASSISTIVA E A BUSCA DA INDEPENDÊNCIA – Lady Kelly Farias da Silva

TECNOLOGIA ASSISTIVA E A BUSCA DA INDEPENDÊNCIA –

Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética que possui a sua peculiaridade clínica variável e uma das características é a formação de bolhas na pele e mucosas. Estas podem ser espontâneas ou provocadas por algum trauma. Não se trata de uma doença contagiosa, mas existe nessa patologia o risco de infecções. Nesse caso, através de um olhar holístico de uma equipe multidisciplinar, é possível perceber o grande impacto que a doença pode causar na vida do paciente, devido a fatores que interferem nos mais variados aspectos, que perpassam pelos físicos, sociais e emocionais.

As inúmeras formações de bolhas com cicatrização progressiva durante a infância, geralmente leva a fusão dos dedos das mãos e dos pés (pseudosindactilia), trata-se da ligação entre os dedos, além de apresentar comprometimentos como contraturas articulares, afetando o cotovelo, as mãos e os joelhos, afetando consequentemente sua mobilidade, ocasionado atrofia muscular.

A paciente A.B., diagnosticada com uma doença hematológica crônica, também é portadora de epidermólise bolhosa. Ela é assistida pela Casa Durval Paiva e, devido às problemáticas das patologias, recebe o acompanhamento de uma equipe com o objetivo de propiciar qualidade de vida, de acordo com as possibilidades da paciente, considerando sempre suas potencialidades.

As complicações psicomotoras são características da doença que estão diretamente associadas a incapacidade física com consequência psicológica, desta forma, é necessário dispor ao paciente e sua família um suporte e acolhimento humanizado, com especial atenção à promoção da aceitação da doença e prevenção da sobreproteção e isolamento do paciente.

Nesse contexto, o terapeuta ocupacional que faz parte da equipe multidisciplinar, presta a assistência à pessoa com epidermólise bolhosa e promove a prevenção, tratamento e reabilitação de pacientes atingidos por quaisquer problemas ou doenças que afetam o seu cotidiano. Pelo fato de ter uma visão globalizada sobre o outro, busca proporcionar maior autonomia e independência nas atividades diárias, maior participação social e restruturação do seu dia a dia, para um desempenho ocupacional satisfatório.

Em se tratando da paciente A.B., a terapia ocupacional é importante na prevenção das contraturas progressivas, assim como, na junção dos dedos, que afeta consideravelmente suas funções, como: a escrita, o ato de pentear o cabelo, abotoar uma blusa, dar laço no cadarço e até escovar os dentes sem a ajuda de outras pessoas. De acordo com essa perspectiva, foi confeccionado uma tecnologia assistiva, que contribui para proporcionar ou ampliar habilidades funcionais da pessoa com deficiência, para promover uma vida mais independente, inclusiva e permitir que a pessoa execute tarefas que antes não conseguia ou tinha dificuldade em realizar. Nesse caso, para a paciente A.B. foi desenvolvido um recurso para facilitar a escovação dos dentes, em seguida, a paciente passará pelo processo de treino do recurso, para que seja utilizado de forma adequada, para que este passe a ter a função desejada de forma independente.

Atualmente não há cura definitiva para a epidermólise bolhosa, o tratamento é o alívio dos sintomas, oferecendo o suporte necessário, considerando que os impactos na vida dessas pessoas são significativos, onde são afetados aspectos físicos, sociais e emocionais. Geralmente, os pacientes necessitam da assistência de terceiros para a realização das atividades diárias mais simples, sendo assim, o processo terapêutico é contínuo, a fim de alcançar a independência e a qualidade de vida necessária ao portador da doença, favorecendo o desenvolvimento psicomotor e estimulando-o nas atividades do cotidiano, visando a independência e ressignificando a vida.