Quinze mães de crianças com Síndrome de Down criaram um grupo no Rio Grande do Norte para fortalecer e disseminar conhecimentos sobre a condição genética, que ainda carrega preconceitos e desinformações.
O “Mães T21 RN” debate sobre a Trissomia do cromossomo 21 (T21). A ideia também é criar uma rede de apoio e iniciar um laço afetivo entre as crianças potiguares.
A data escolhida para a reunião é em alusão ao dia Internacional da T21, celebrado no dia 21 de março.
A fonoaudióloga Thaís Zimmermann, 31 anos, e a psicóloga Fernanda Cavalcanti, 33 anos, contam que o grupo surgiu a partir de um desejo de aproximar mães e bebês que tivessem a mesma faixa etária para troca de experiências e informações.
O grupo também funciona para compartilhar dicas de serviços de saúde e angústias e no acolhimento das mães e crianças.
“Eu, assim como a maioria das mães do grupo, quando recebemos o diagnóstico, costumamos pesquisar na internet as questões sobre a T21, perspectivas de vida, e encontramos questões muito pesadas, desatualizadas, negativas”, falou Fernanda Cavalcanti.
“Tive a suspeita do diagnóstico de Aurora e pesquisei famílias com Down nas redes sociais e isso me fez muito bem, porque eu via que, apesar dos desafios e dificuldades, eram famílias com alegria, aspectos positivos no cotidiano, não era a imagem que o Google passava”, acrescentou.
A ideia também é fazer com que esses bebês possam crescer juntos, se conhecendo.
“Hoje celebramos a diversidade e nos juntamos a outras famílias atípicas que lutam por inclusão e respeito aos direitos das pessoas com deficiência, das crianças neurodiversas e de todas as minorias”, falou Fernanda.
As mães também tentam conscientizar sobre a mudança na nomenclatura da condição genética, utilizando o a nomeação “T21” ou “Trissomia do 21”.
O encontro deste sábado vai contar com música, brincadeiras entre os pequenos e um piquenique. Por conta da formação do grupo, já há uma convivência virtual fortalecida entre as mães e a ideia é que os bebês possam crescer e serem amigos.
Thaís Zimmermann, mãe de Manu, dez meses foi uma das fundadoras do grupo. Ela conta que recebeu o diagnóstico na primeira consulta com a pediatra e logo surgiram os exames e orientações a serem cumpridas.
“Iniciamos a estimulação precoce quando ela ainda tinha um mês e foi quando eu decidi mostrar em minhas redes sociais a rotina dela, de uma bebê cheia de compromissos. Recebi o diagnóstico de maneira tranquila. Claro que medo e angústias acabam passando por nossa cabeça, mas nada que nos abalasse”, contou.
A partir deste primeiro encontro neste sábado, o grupo também busca acolher outras mães.
“Vamos ter uma roda de conversa, tentar construir a proposta desse nosso coletivo, teremos sessões de fotos, atividades culturais e um piquenique. A ideia é que façamos esses encontros com certa periodicidade”, finaliza Fernanda.
A Síndrome de Down (SD) ou Trissomia do 21 é uma condição humana geneticamente determinada, é a alteração cromossômica (cromossomopatia) e a principal causa de deficiência intelectual na população. A SD é um modo de estar no mundo que demonstra a diversidade humana. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética determina características físicas específicas e atraso no desenvolvimento. Sabe-se que as pessoas com SD quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social.
Fonte: G1RN
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