Internada há quatro meses com uma doença neurológica crônica rara, Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, mobilizou a equipe do hospital e da escola onde estudava para conseguir realizar o sonho de participar da solenidade de sua colação de grau da sua turma, no último sábado (6).
A jovem foi diagnosticada com a rara Doença de Pompe aos seis anos de idade. Desde então, os desafios começaram. Ela perdeu a fala, iniciou tratamento intenso e, há cinco anos depende da cadeira de rodas para se locomover.
A doença, que provoca fraqueza muscular, progrediu em novembro do ano passado, quando ela foi internada no Hospital Universitário Onofre Lopes, ligado à Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), com uma grave complicação respiratória.
No entanto, as limitações físicas não paralisaram os sonhos de Raylly. Um deles era o de concluir o Ensino Médio e o curso técnico em comércio no Instituto Federal do Rio Grande do Norte (IFRN).
Ela concluiu os trabalhos enviados pelos professores, mas não conseguiu participar das fotos com a turma, nem participar da segunda etapa do Enem. Com isso, temia também perder a colação de grau.
Porém, a equipe de neurologistas, enfermeiros e fisioterapeutas que acompanhavam Raylly no hospital se sensibilizou com o desejo dela e começou a viabilizar a ida da paciente para o evento de colação de grau, no último fim de semana.
Mesmo sem poder falar, a jovem respondeu, escrevendo pelo celular, o que a faz resistir aos desafios e conquistar o sonho de se formar:
“Muita coragem, força de vontade e, principalmente, muita fé em Deus”.
Segundo a equipe do hospital, embora necessite de equipamentos para respiração e alimentação, Raylly Victoria possui condições de alta hospitalar, mas aguarda judicialização para estruturação de Home Care (cuidado em domicílio).
A formanda é vaidosa. Antes da festa, teve maquiagem e penteado. Desde que ficou sabendo que iria participar da formatura, Raylly ficou mais alegre. O médico Roger Cabral, que acompanha a paciente, disse que se surpreendeu com o quadro de evolução dela.
“Essa alegria, essa satisfação pessoal, também traz ajuda. Não só os remédios, mas ela sentir o apoio da equipe, essa alegria, ajuda na cura e no cuidado”, afirmou a superintendente do hospital, Eliane Pereira.
Uma ambulância com todos os equipamentos necessários e uma equipe multidisciplinar foi providenciada para acompanhar Raylly e mãe até o campus do IFRN na Zona Norte de Natal. A escola também preparou um espaço especial para atender às necessidades da aluna. A estudante foi recebida com aplausos ao chegar para a formatura.
“A gente sempre priorizou os sonhos dela. Esse dia representa o nome dela, Victoria”, disse a mãe da jovem, Rayanny Nayara Fernandes Silva.
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